UDINE – Un passo importante è stato compiuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia nella cura delle malattie rare con la firma di un significativo protocollo d’intesa che coinvolge 21 associazioni di volontariato, pazienti, caregiver e altri attori del settore sanitario. Questo accordo, che rappresenta il primo esperimento a livello nazionale, è stato presentato durante una cerimonia presso l’ospedale di Udine, alla presenza dell’assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi e di altre figure istituzionali come il direttore generale di Asufc Denis Caporale e il direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa.
Un modello innovativo per affrontare le malattie rare
Riccardo Riccardi ha elogiato il lavoro svolto dalle 21 associazioni che hanno collaborato alla creazione di questa rete, enfatizzando l’importanza di promuovere una cultura della salute che guardi al lungo termine del paziente, andando oltre le necessità immediate. Secondo Riccardi, è essenziale che il sistema sanitario si concentri non solo sulle fasi acute delle malattie rare, ma anche sul periodo successivo alla crisi, offrendo una risposta completa e duratura.
Il ruolo delle associazioni e l’approccio territoriale
Il protocollo rappresenta un esempio tangibile di collaborazione tra istituzioni sanitarie e associazioni locali, con l’obiettivo di creare una rete integrata che garantisca un accesso più equo e diffuso ai trattamenti e alle cure necessarie. La rete coinvolgerà attivamente le strutture socio-assistenziali del territorio, stabilendo un legame costante con i pazienti e le loro famiglie. Questo assicura risposte sanitarie tempestive ed efficaci, oltre a una vicinanza geografica ai pazienti.
I numeri delle malattie rare in Friuli Venezia Giulia e in Italia
Maurizio Scarpa, direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare, ha fornito un quadro significativo sulla realtà delle malattie rare, evidenziando che in Italia ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare, mentre in Europa una persona ogni 2.000 abitanti è colpita da queste patologie. Questi dati sottolineano l’importanza di un sistema sanitario pronto ad affrontare esigenze specifiche e complesse.
Scarpa ha inoltre presentato statistiche drammatiche: il 50% dei bambini affetti da malattie rare muoiono entro il primo anno di vita e il 35% dei bambini che muoiono entro i cinque anni sono affetti da malattie rare. Questi numeri sono un monito per le istituzioni e le associazioni affinché continuino a impegnarsi nel migliorare la diagnosi e le terapie disponibili per i pazienti.
Il futuro della salute nel Friuli Venezia Giulia
Il protocollo d’intesa non si limita alla creazione di una rete sanitaria, ma si propone anche di istituire un Registro regionale delle malattie rare che si integrerà con il sistema nazionale. Questo registro avrà un ruolo cruciale nella documentazione, monitoraggio e analisi dei casi di malattie rare, facilitando la condivisione delle informazioni tra gli attori coinvolti nella cura.
Inoltre, l’assessore Riccardi ha sottolineato che il Sistema sanitario regionale deve essere rivisto con un approccio di inclusività e continuità delle cure, superando un modello troppo ospedalocentrico per adottare un approccio più integrato che coinvolga tutte le strutture sanitarie e sociali del territorio.
La collaborazione tra pubblico e privato
Il protocollo d’intesa rappresenta anche un esempio di come la collaborazione tra pubblico e privato possa portare a risultati concreti. Le associazioni di volontariato hanno svolto un ruolo fondamentale nel supportare i pazienti e le loro famiglie, offrendo un supporto psicologico e sociale indispensabile per chi convive con una malattia rara. Questa sinergia è essenziale per fornire una risposta complessiva e multidimensionale che vada oltre la cura fisica, includendo anche il benessere emotivo e sociale del paziente.
I prossimi passi: una rete in evoluzione
Questa giornata rappresenta un importante punto di partenza, ma c’è ancora molto da fare. Il protocollo non segna la fine del percorso, ma è piuttosto una base solida su cui costruire il futuro del trattamento delle malattie rare in Friuli Venezia Giulia. L’obiettivo sarà quello di migliorare costantemente il sistema sanitario e rafforzare sempre di più la rete di sostegno sociale e sanitario, per rispondere alle esigenze di un numero in crescita di pazienti e garantire una qualità della vita superiore a coloro colpiti da malattie rare.
